（國衛辦醫函[2017]419號）

各省、自治區、直轄市衛生計生委，新疆生產(chǎn)建設兵團衛生局：

　　為進(jìn)一步加強罕見(jiàn)病管理，促進(jìn)罕見(jiàn)病規范化診療，保障罕見(jiàn)病用藥基本需求，維護罕見(jiàn)病患者健康權益，根據國家衛生計生委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì )（以下簡(jiǎn)稱(chēng)委員會(huì )）建議，經(jīng)研究，決定增補并調整部分成員如下：

　　一、增補北京協(xié)和醫院趙玉沛院士、解放軍總醫院陳香美院士、中國科學(xué)院上海生命科學(xué)研究院楊勝利院士等3人為顧問(wèn)。

　　二、增補北京協(xié)和醫院副院長(cháng)張抒揚為副主任委員，調整原委員會(huì )委員上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬新華醫院李定國為副主任委員。

　　三、增補復旦大學(xué)附屬兒科醫院副院長(cháng)王藝、四川大學(xué)華西醫院罕見(jiàn)病診治中心副主任商慧芳、浙江省醫學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病分會(huì )副主任委員謝俊明等3人為委員。

　　四、在北京協(xié)和醫院設立委員會(huì )辦公室，負責委員會(huì )日常工作。北京協(xié)和醫院副院長(cháng)張抒揚兼任辦公室主任。

國家衛生計生委辦公廳

2017年4月28日